ɔrbita

jutro zaczynam leczenie ostatniej szansy. moja przygoda z czerniakiem, rozpoczęta w lipcu ubiegłego roku, wchodzi w decydującą fazę.

początek był niewinny – uszkodzenie paznokcia palucha i rozwinięcie się niegojącej się rany w łożysku. próby leczenia trwały długo, aż dopiero wynik hist-pat wycinka odkrył straszną prawdę. byłem operowany w sierpniu – paluch był amputowany razem z węzłami pachwiny. później, miesiącami, borykałem się z niegojącą się raną pachwiny i obrzękiem limfatycznym całej kończyny.

w październiku, w trybie wyjątku, za specjalną zgodą ministerstwa zdrowia, rozpocząłem leczenie uzupełniające „pogromcą czerniaka”, przeciwciałem anty pd-1 wchodzącym w skład tzw. immunoterapii.

leczenie raka, niestety, daje czasem w kość gorzej niż choroba. bałem się objawów ubocznych. tymczasem dało się je przeżyć. zmęczenie, brak siły, świąd, bóle stawów – zaczęły mi towarzyszyć na co dzień. dało się żyć. immunoterapia działa u mniej więcej połowie chorych. po ok. rocznym leczeniu okazałem się być w tej gorszej połowie.

do niedawna stopień zaawansowania mojej choroby był ustalony jako iiid. od kilku dni przesunąłem się na stopień iv – przerzuty odległe w płucach.

do poszukiwania przerzutów w ubiegłym tygodniu popchnęło mojego onkologa wystąpienie u mnie ok. 10 dni wcześniej zakrzepicy żył głębokich – rzadkiego i ciężkiego powikłania raka, znacznie zwiększającego umieralność chorych onkologicznych. i powodującego znaczne cierpienia. wczoraj mój ból osiągnął vas 6 w 10 stopniowej skali

od września został przyjęty przez mz program lekowy dający mi jeszcze jedną szansę. tym razem leczenie działa u ok. jednej piątej (20%) chorych. jest przy tym mocno toksyczne. całe leczenie jest w stanie przetrwać zaledwie połowa chorych. zobaczymy co będzie.

czekam na przygotowanie trucizny. wcześniej każą mi wypić jakieś białko(?!) – odżywkę dla dziadków. to leczenie naprawdę jeży włosy. czuję strach

dostałem silny cios i zaległem na dnie. przez tydzień opuszczałem łóżko tylko na chwile. ból głowy początkowo był zwiewny – pojawiał się na chwilę w różnych miejscach, nie bardzo dokuczliwy. potem siła jego wzrosła, powodował cierpienie. czasem z jego powodu kwiliłem jak dziecko. do tego zawroty, nudności, jakieś odjechane halucynacje, kaszel, bóle brzucha i w klatce.

w pierwszy dzień świąt wszystko odeszło. zniknął ból. zżg zakończyła się. wreszcie mogłem się poruszać swobodniej.

immunoterapia przez sam mechanizm tego leczenia – usunięcie blokady dla działania układu immunologicznego w kierunku własnych tkanek – powoduje, że ciężkie powikłania są w zasadzie nieuchronne. układ immunologiczny może zaatakować m.in. skórę, przysadkę mózgową (wtedy wysiadają nadnercza), tarczycę, płuca, serce, jelito grube, wątrobę, trzustkę… przy czym skutki mogą się pojawić tygodnie, a nawet miesiące po podaniu leku. nie wiem, czy objawy pierwszej dawki zakończyły się definitywnie. zobaczymy. za tydzień jadę po nową porcję jadu.

czy anestezjolog może cierpieć? wszystko zależy jak daleko chce się posunąć w kierunku stłumienia bólu. ceną jest utrata świadomej kontroli. używając tylko nlpz nie jest się w stanie bólu całkiem wyłączyć.

dla onkologa liczą się w ocenie pacjenta tylko dwie rzeczy:

– wyniki badań krwi, na podstawie przekroczenia normy różnych parametrów może wstrzymać kolejną dawkę leku lub w ogóle zakończyć leczenie

– i opis tk (tylko opis, zdjęć nie ogląda) w którym łowi pojawienie się nowych ognisk raka albo znikanie starych – czyli progresję choroby względnie remisję.

w tej chorobie (mm melanoma malignum) nie ma wyleczeń. można zaliczyć os (overall survival – ogólne przeżycie, w jakimkolwiek stanie 5 lat przeżywa ok. 30%). lepsze jest pfs (progression free survival – przeżycie bez postępu choroby). a najbliższe wyleczeniu jest ned (no evidence of the disease – brak przedmiotowych i podmiotowych znamion choroby), które jednak w każdym momencie może zmienić się w stadium rozsiewu.

immunoterapia u mnie – z wszczepami w bliźnie po wycięciu wznowy w pachwinie i przerzutami w płucach – może zamrozić zmiany w tym stanie w jakim one są teraz – można żyć, nie ma duszności, kaszlu i bólu. albo też zmniejszyć niektóre ogniska lub, wyjątkowo, być może u 5-10% leczonych, spowodować ned. ogółem, na ten rodzaj immunoterapii jest podatnych ok. 20-25% chorych.

badania dobre. druga dawka trucizny już kapie. zobaczymy, kto okaże się silniejszy – rak czy ja. kto zdechnie wcześniej?

w czasie ipi zacząłem mieć dreszcze. chcieli podać mi paracetamol + clemastin. na p się zgodziłem, na c nie – muszę dziś wrócić. usłyszałem, co będziemy z nim dyskutować. lekarz zleci, my podamy i koniec rozmowy. położyli mnie na wózku, na korytarzu. na oddziale znalazł się tylko jeden koc. trzęsłem się 40 min. teraz już dobrze. dostaję resztę immunoterapii.

czuję się średnio, tzn. lepiej niż po pierwszej dawce immunoterapii combo, jednak nie optymalnie.

stale jest ze mną zmęczenie (fatigue) – poczucie wyczerpania jakimś ogromnym wysiłkiem. bywa mi zimno. mam krwioplucie. bolą mnie stawy. zmieniam się w leśnego dziadka

19.01.21.2.22

za tydzień wypiję nowy kielich cykuty.
powiedziałbym, że po pierwszej dawce objawy były najostrzejsze, ale też najkrótsze. po drugiej, trwają właściwie cały czas. zmęczenie jest teraz większe. często zdarza mi się, że po wstaniu potrzebuję natychmiast usiąść, bo inaczej czuję, że upadnę.

utrzymuje się krwioplucie, nieduże, w postaci zakrzepów dobrze oddzielonych od plwociny (przepraszam za szczegóły). jest też niestety, duszność.

nie prowadzę analiz, czy to wszystko efekt uboczny immunoterapii i przerzutów w płucach. czy może zakrzepicy w płucach i anemii? od wielu dni budzę się ok. 2 w nocy spocony, z uczuciem braku powietrza, z rzężącym oddechem. muszę usiąść na brzegu łóżka przy mojej małej, miłej lampce, posiedzieć i powoli uspokoić oddech. tak ze dwie godzinki…

badania przed lekiem pokażą, czy nie zostałem zanadto zdewastowany. tk wykonana po zakończeniu terapii określi odpowiedź na leczenie. do tego czasu trzeba cierpliwie usiłować żyć w tym dziwnym, nieprzewidywalnym świecie raka. dzień po dniu.

rip